정은경 ‘피터팬 아빠’ 추모…“돌봄의 무게 가족만 짊어져선 안돼”

정은경 보건복지부 장관이 지난 4월 10일 오후 서울 용산구 중증장애인 거주시설 영락 애니아의 집에서 시설 종사자들과 현장 간담회를 하고 있다. (보건복지부 제공) 20년 넘게 홀로 중증 자폐 아들을 돌보던 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 5일 세상을 떠난 가운데 정부가 발달장애인 지원을 위한 범정부 대책을 이번 주 발표한다. 정은경 보건복지부 장관은 6일 자신의 X(옛 트위터)를 통해 전 작가를 추모하며 이같이 밝혔다. 정 장관은 “피터팬 아빠로 불리던 전경철 님께서 지난 토요일 저녁 세상을 떠나셨다는 부고를 접했다. 삼가 고인의 명복을 빈다”며 “지난 돌봄의 시간이 쉽게 익숙해지지 않는 현실이었다는 아버님의 말씀을 기억한다”고 했다. 전경철 작가. 피터팬 재단 이어 “돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록 정부는 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하고자 하는 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정”이라며 “피터팬 아빠가 우리 사회에 주신 깊은 울림을 발달장애인과 가족들을 위한 정책으로 이어나가겠다”고 밝혔다. 정부는 10일 교육부 등과 함께 발달장애인 지원체계 전반을 개선하는 범정부 대책을 발표할 예정이다. 전 작가는 중증 장애 자폐 아들을 돌보며 발달장애인 가족의 현실을 알려왔다. 간암 말기 진단을 받은 뒤에도 자신의 치료보다 자신이 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들의 삶을 걱정하며 전국 장애인 거주시설을 찾아다닌 사연이 알려져 큰 반향을 일으켰다. 최근에는 자신의 경험을 담은 에세이 ‘안녕 피터팬’을 출간했다. 방성은 기자 bbang@donga.com© dongA.com All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지 좋아요 0개 슬퍼요 0개 화나요 0개 지금 뜨는 뉴스