희귀·난치환자 197만명 시름 던다...2028년 본인부담률 5%로

사회 > 복지 희귀·난치환자 197만명 시름 던다...2028년 본인부담률 5%로 연간 최대 8천억 재정 집중투입암환자 수준으로 부담 낮추기로노인 임플란트 지원자격 완화혈당관리기 지원 범위도 확대 [연합뉴스] 오는 12월부터 희귀·난치질환자의 병원비 본인부담률이 기존 10%에서 7%로 낮아지고 2028년 상반기에는 암환자와 같은 5%까지 줄어든다. 그동안 선천성 1형 소아 당뇨병 위주로만 지원되던 고가의 혈당 관리 기기 혜택도 성인 중증 2형 당뇨 환자에게까지 확대된다.8일 보건복지부는 제15차 건강보험정책심의위원회를 열고 이 같은 내용을 담은 ‘건강보험 보장 1단계 혁신 방안’을 심의·의결했다고 밝혔다. 가계 파탄 위험이 큰 중증 희귀질환 환자 약 197만명을 대상으로 연간 최대 8000억원의 건강보험 재정이 집중 투입된다.이번 대책으로 가장 큰 변화를 맞는 이들은 평생 병을 안고 살아가야 하는 희귀질환(1389개)과 중증 난치질환(234개) 환자 136만명이다. 현재 진료비의 10%를 내는 산정특례 본인부담률이 올해 말 7%로 내리는 데 이어 2028년 상반기에 5%까지 떨어진다.피가 잘 멎지 않아 혈액응고인자 치료제로 연간 1350만원의 약값을 쓰던 혈우병 환자는 본인부담금이 올해 945만원에서 2028년 675만원으로 절반 수준까지 줄어든다. 적혈구가 파괴되는 발작성 야간헤모글로빈뇨나 지속적인 혈액투석이 필요한 만성신부전증 환자 등 고가 치료에 의존하는 중증 환자일수록 체감 효과가 크다.행정 절차도 대폭 간소화된다. 완치가 불가능한 병인데도 건강보험 혜택을 갱신하기 위해 5년마다 고통스러운 검사를 다시 받아야 했던 312개 질환의 재등록 절차가 전면 손질된다. 세부적으로는 면역체계 이상으로 손발 저림과 근력 저하가 오는 자가면역 질환인 ‘길랭-바레증후군’ 환자가 재등록할 때 매번 거쳐야 했던 통증 심한 근전도 검사 등이 면제된다.정부는 불필요한 재검사 없이 의사의 임상진단과 기존 치료 이력만으로 자격을 갱신해주겠다는 방침이다. 이달 95개 질환을 시작으로 내년까지 순차 적용된다. 이형훈 복지부 2차관은 “희귀질환 특성을 고려해 건강보험 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 대폭 줄이기로 했다”며 “환자들이 개발된 신약을 하루라도 빨리 처방받을 수 있도록 적극 지원하겠다”고 말했다.복지부, 건보료율은 7.19%로 동결지출 효율화로 희귀난치질환 지원 수백만 원짜리 기기값을 전액 자비로 떠안았던...