한국노바티스, IgA 신증 환우 워크숍 ‘아이개더링 데이’ 개최

‘I-gAthering Day’ 참가자들의 의견을 바탕으로 제작한 인포그래픽. 한국노바티스 제공 한국노바티스는 지난달 29일과 이달 5~6일 IgA 신증(면역글로불린 A 신증) 환우와 가족을 위한 참여형 워크숍 ‘I-gAthering Day(아이개더링 데이)’를 개최했다고 23일 밝혔다.한국노바티스에 따르면 IgA 신증은 면역글로불린 A(IgA)라는 면역복합체가 신장의 필터 역할을 하는 사구체에 쌓여 염증과 손상을 일으키는 질환이다. 이번 아이개더링 데이는 IgA 신증 환우와 가족들이 서로의 경험을 나누고, 의료진 및 관련 전문가를 통해 질환과 일상생활 관리에 대한 정보를 접하도록 지원하기 위해 마련됐다.워크숍은 총 3회의 참여형 프로그램으로 구성됐다. 1회차 심리 워크숍에서는 진단 전후 질환 여정을 세 장의 그림으로 표현하며 서로의 경험에 공감하는 시간을 가졌다. 2회차에서는 참가자들이 치료 환경 개선에 필요한 사안을 논의했다. 마지막 3회차에서는 김우정 신촌세브란스병원 영양사가 IgA 신증 환자의 생활 속 관리를 위한 저염식 요리를 주제로 쿠킹 클래스를 진행했다. 각 회차에서는 이한비 서울성모병원 신장내과 교수와 권소이 중앙대학교병원 신장내과 교수의 강의 및 질의응답도 진행됐다. 권 교수는 “IgA 신증은 초기에는 특별한 증상이 없어 질환의 심각성을 체감하기 어려운 경우가 많지만, 시간이 지나면서 신기능이 저하돼 투석이나 신장이식이 필요한 단계로 진행할 수 있는 만성 진행성 질환”이라고 설명했다. 이어 “최근 IgA 신증에 대한 관심과 연구가 지속적으로 확대되고 있는 만큼, 의료진과 긴밀히 소통하며 신기능과 단백뇨와 같은 주요 지표를 꾸준히 확인한다면 체계적으로 질환을 관리해 나갈 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.참가자들은 워크숍 기간 동안 ‘IgA 신증 환자로 살아가면서 나에게 가장 필요한 것은?’이라는 공통 질문에 대한 의견을 전했다. 참가자들이 가장 필요하다고 응답한 치료 환경 개선 과제(복수 응답)는 치료제 접근성 향상(80.8%)으로 확인됐다. 의료진과의 상담 및 소통 강화(59.6%), 새로운 치료 선택지 확대(51.9%)가 뒤를 이었다. 한국노바티스는 해당 결과를 바탕으로 인포그래픽을 제작했다.오프닝 토크에서 자신의 장기 치료 경험을 공유한 정명원 씨는 “저 역시 어린 나이에 IgA 신증을 진단받았지만, 오랫동안 증상이 없다 보니 질환에 대해 충분히 이해하지 못했던 시기가 있었다”고 밝혔다....