[단독]국내엔 없는 소아뇌전증 치료제, 배송비만 44만원

식약처 ‘필수의약품센터’ 통해 구매 약값 중 해외배송비 비율 17% 달해 “치료-생존의 문제, 배송비 지원을” ⓒ뉴시스 희귀질환에 걸린 환자들이 국내에 유통되지 않는 희귀·필수 의약품을 정부를 통해 해외에서 구매할 때마다 약 16만 원의 배송비를 부담하고 있는 것으로 나타났다. 환자들이 정부에 내는 약값 중 배송비가 차지하는 비율은 약 17%에 달했다. 5일 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김태호 의원실이 한국희귀필수의약품센터로부터 받은 자료에 따르면 희귀질환자가 해외에서 약품을 구매할 때 지출하는 평균 배송비(항공운송료)는 올 8월 기준 15만6735원이었다. 희귀질환자들은 치료에 꼭 필요함에도 수익성이 낮다는 이유 등으로 국내에선 유통되지 않는 약품을 구매할 때 식품의약품안전처 산하 한국희귀필수의약품센터에 신청하고, 약값과 배송비를 함께 지불하고 있다. 예를 들어 황반변성 치료에 사용되는 ‘비쥬다인 주사’는 배송비만 약 115만 원이었고, 비만세포증 치료제 ‘아이바킷’은 약 77만 원이었다. 희귀질환자들이 정부에 내는 약값에서 배송비가 차지하는 비율은 16.9%인 것으로 조사됐다. 특히 소아 및 청소년의 뇌전증 발작을 멈추기 위한 치료제의 경우 구매 비용의 51.8%가 배송비였다. 약값은 84만2000원인데 배송비가 43만6000원이라 환자는 총 127만8000원을 정부에 내야 했던 것. 한국희귀필수의약품센터 측은 “해외 배송비는 수입 국가, 수량, 기후 조건, 포장 패키지 등 운송 조건에 따라 상이하고 환율의 영향을 받는다”고 설명했다. 이 같은 방식으로 해외에서 약을 구매하는 희귀질환자는 2024년 988명, 지난해 1071명, 올해는 8월까지 949명이었다. 연평균 1000명 안팎의 환자들이 막대한 배송비를 부담하며 약을 구매하고 있는 것. 김 의원은 “희귀 난치성 질환자에게 자가치료용 의약품은 단순한 선택이 아니라 치료와 생존의 문제”라며 “국내에서 의약품을 구할 수 없어 발생하는 불가피한 비용이라면, 국가가 일정 부분 지원할 필요성이 있다”고 지적했다. 센터 측은 “합배송 수입이 가능한 방안을 찾아 배송비를 분담하는 방안과 관세 감면을 받을 방안 등을 적극적으로 찾겠다”고 밝혔다. 단독 > 이런 구독물도 추천합니다! 영올드＆ 광화문에서 트렌디깅 이채완 기자 chaewani@donga.com© dongA.com All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지 좋...