[단독]‘가족까지 고통’ 1형 당뇨, 내년 5월부터 장애 인정

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작년 ‘태안 일가족 사망’으로 주목
인슐린 분비 안되는 ‘췌장장애’ 신설
환자가족의 치료부담 줄어들 전망

지난해 1월 충남 태안에서 8세 딸과 부부가 사망한 비극을 부른 ‘중증·난치성(1형) 당뇨’의 정부 지원과 관련해 정부가 1형 당뇨 환자를 장애로 인정하는 방안이 추진된다. 1형 당뇨 환자, 췌장 이식 환자 등이 포함된 ‘췌장 장애’를 신설한다.

12일 보건복지부가 국회 보건복지위원회 서미화 더불어민주당 의원실에 제출한 ‘1형 당뇨병 장애 인정을 위한 장애인복지법 시행령 개정 스케줄 등에 대한 자료’에 따르면 복지부는 이달 말까지 이 같은 내용이 담긴 ‘장애인복지법 시행령, 시행 규칙 및 고시 개정안’을 확정하고 다음 달 입법 예고할 계획이다. 개정안에는 췌장 장애를 16번째 장애 유형으로 신설하는 내용이 담겼다. 복지부는 10월 개정안을 공포한 뒤 이르면 내년 5월 시행한다.

1형 당뇨는 지난해 1월 충남 태안군에서 한 부부가 1형 당뇨를 앓던 8세 딸과 함께 차에서 숨진 채 발견되면서 세상에 크게 알려졌다. 이 부부는 딸을 치료하는 과정에서 경제적 어려움을 겪은 것으로 전해졌다. 건강보험심사평가원에 따르면 2022년 말 기준 인슐린을 거의 생성하지 못하는 19세 미만의 1형 당뇨 환자는 1만4480명에 달한다. 2018년(1만1473명)과 비교해 4년 새 26% 넘게 늘었다.

1형 당뇨가 장애로 인정되면 장애아가족 양육 지원, 장애인의료비 지원, 장애아동 수당 등의 혜택을 입을 것으로 보인다. 김미영 한국1형당뇨환우회 대표는 “1형 당뇨가 장애로 인정된다면 질환의 특성에 맞는 다양한 복지 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.

1형 당뇨는 면역 체계가 인슐린을 만드는 췌장 세포를 공격해 인슐린을 매우 적게 만들거나 거의 만들지 못하게 하는 자가면역 질환이다. 식습관 등으로 나이가 든 뒤 생기는 2형 당뇨와는 달리 어렸을 때 발병하는 사례가 많다. 전체 당뇨병의 2% 정도를 차지하지만 외부에서 인슐린을 적절한 시기에 주입하지 않으면 혈당 조절이 어려워 합병증으로 숨질 수도 있다. 서 의원은 “주요 선진국에 비해 다소 늦었지만 장애 유형에 췌장 장애 항목을 신설해 1형 당뇨 환자도 체계적인 정부 지원을 받았으면 한다”고 말했다.