“꿈과 희망은 아프다고 멈추지 않아요”

‘이건희 유산’ 서울대어린이병원서
소아암 환우-가족 특별한 어린이날

2일 서울 종로구 서울대어린이병원에서 열린 어린이날 기념행사에서 한 어린이 환자(왼쪽)가 빨간색 풍선을 건네받고 있다. 서울대병원 제공

“봄바람 따라 자전거 타기를 연습하면서 아이와 즐거운 시간을 보내고 싶어요.”

희귀질환을 앓고 있는 김해성(가명·6) 군 어머니가 무대에 올라 소망을 전했다. 김 군은 27주 만에 이른둥이로 태어나 ‘단장증후군’이라는 희귀질환을 진단받았다. 소장이 짧아 영양소를 제대로 흡수하지 못하는 병이다. 국내 환자는 100명이 채 되지 않는다. 김 군은 뇌병변과 자폐성 장애도 있다. 이야기가 끝나자 다른 환자와 가족은 박수를 보냈다.

어린이날을 앞둔 2일 서울대어린이병원에서 특별한 행사가 열렸다. 소아암·희귀질환 환자와 가족 약 200명이 모여 서로 이야기를 나누는 시간을 가졌다. 병원 생활 단상을 담아 의학 소설을 쓰고 싶다는 뇌종양 환아의 꿈, 수술을 앞두고 물놀이를 다녀오고 싶다는 백혈병 환아 어머니 이야기도 무대를 채웠다.

이날 행사는 서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단이 열었다. 사업단은 2021년 고 이건희 삼성 선대 회장의 3000억 원 기부를 바탕으로 출범했다. 올해 행사의 슬로건은 ‘아픔은 멈춤이 아니다’ ‘Kids Never Stop’ ‘우리들은 자란다’ 였다.

병원 측은 기부금 중 1500억 원은 소아암 진단·치료에, 600억 원은 희귀질환 진단·치료에 활용하고 있다. 900억 원은 연구 인프라 구축에 쓰인다.

김소영 기자 ksy@donga.com