故이건희 3000억 기부가 바꾼 아이들의 삶…소아암·희귀질환자 1만4757명 치료

고(故) 이건희 삼성 선대회장. 뉴스1 수년간 항암치료에도 급성림프모구백혈병이 재발한 이도윤(가명·13) 군은 2024년 6월 서울대병원에서 면역세포를 조작해 암세포를 공격하는 ‘카티(CAR-T) 치료’를 받고 기적적으로 회복했다. 또래보다 발달이 느렸던 박민서(가명·4) 양은 여러 병원을 찾았지만 원인을 알 수 없었다. 2년 전 서울대병원 지원으로 정밀 유전자 분석 검사를 받은 뒤 희귀 유전병 ‘주버트증후군’을 앓고 있다는 걸 알게 됐다. 이들은 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 수혜자다. 고 이건희 삼성 선대회장 유족이 기부한 3000억 원으로 출발한 이 사업으로 5년간 약 1만5000명의 환아가 치료를 받았고, 희귀질환 20종 이상이 새로 발견됐다.서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 9일 국제 심포지엄을 열고 이 같은 성과를 공개했다. 2021년 4월 출범한 이 사업을 통해 올해 9월까지 환자 2만2646명이 진단을 받고, 1만4757명이 치료 받았다.소아암 치료의 표준화를 이룬 것도 주요 성과다. 사업단은 국내 최초로 소아 급성림프모구백혈병의 표준치료 프로토콜을 마련했다. 환자를 5개 위험군으로 분류해 치료 전략을 세우고, 유전체 분석 등을 활용해 남아 있는 암세포를 추적하는 체계를 구축했다. 공정이 복잡하고 치료비가 비싼 카티 치료의 접근성을 높이기 위해 병원 내에서 치료용 세포를 직접 제조하는 시스템도 갖췄다.희귀질환 분야에서는 20종이 넘는 새로운 질환을 발굴 및 진단했다. 전국 단위의 진단망을 구축해 지역 병원에서 검체와 유전정보를 보내면 중앙 분석센터가 분석해 4~6주 내 진단 결과를 제공하고 있다. 이 같은 협력 체계에는 9월 기준 전국 185개 기관과 의료진 1411명이 참여하고 있다. 사업단지 지원하는 연구 과제도 2021년 7개에서 올해 190개로 늘었다. 하지만 희귀질환은 진단까지 평균 9.2년이 걸리고 환자의 절반가량은 여전히 진단을 받지 못하는 것으로 알려져 있다. 사업단은 2030년까지 추진하는 이 사업을 통해 국제 공동연구를 확대하고 조기 진단 기술 개발 등에 속도를 낼 계획이다. 백남종 서울대병원장은 “민간의 뜻깊은 기부가 의학 연구를 뒷받침하고 그 성과가 다시 환자의 진단과 치료에 기여하는 선순환의 가능성을 보여준다”고 했다. © dongA.com All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지 좋아요 0개 슬퍼요 0개 화나요 0개 지금 ...