희소병 앓는 3세 딸 치료비 46억…740㎞ 국토대장정 나선 아빠

전요셉 목사 인스타그램

희소병을 앓는 3살 딸아이를 위해 부산에서 서울까지 740㎞를 걷는 아빠가 있다. 전 사랑(3) 양의 아버지인 전요셉(34) 오산교회 목사다.

전 목사는 5일 부산 기장군을 출발해 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문까지 국토대장정을 시작했다. 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위한 후원금을 마련하기 위해서다.

전 목사는 20일 자신의 인스타그램에 충북 청주에 도착했다고 전했다. 그는 하루 약 40㎞씩 걷고 있는 것으로 알려졌다.

그는 “함께 울어주시고 함께 마음 모아주시며 함께 동행해 주셔서 감사하다”며 “많은 분의 사랑과 후원으로 사랑이의 치료에 더욱 가까워지는 기적을 본다”고 했다. 이어 “눈물이 앞을 가리는 날이 많이 있지만 모든 분의 응원과 격려로 오늘도 힘을 내며 웃어본다”며 “사랑이 담긴 성함을 한 자 한 자 마음에 새기며 저희도 함께하겠노라고 다짐한다”고 덧붙였다.

사랑 양이 앓고 있는 듀센 근이영양증(Duchenne muscular dystrophy)은 유전성 질환이다. 유병률은 인구 10만 명당 약 4명인 희소병이다. 신생아기 또는 태아기 때부터 근육 이상이 발생하고 혈청 요소(CK 등)가 상승하는 게 특징이다. 증상이 발생하는 시기는 개인마다 다소 차이가 있지만 대개 아이가 보행을 시작한 후 부모가 발견하는 경우가 많다.

전요셉 목사 인스타그램

듀센 근이영양증은 병이 진행될수록 기립하기가 어려워지고 약 12~13세 이후부터는 서 있기가 힘들어 휠체어나 침상에서 생을 보내다가 사망하는 경우가 많다.

전 목사는 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고, 치료제의 골든 타임은 만 4~5세”라면서도 “다만 330만 달러(한화 46억 원)라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞으로 가로막고 있다”고 했다.

그러면서 “하지만 절대 포기하지 않는다”며 “사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해서 아빠는 먼 여정을 떠난다”며 740㎞ 국토대장정을 떠난 이유를 밝혔다.

전 목사는 46만 명의 국민에게 각 1만 원씩 후원금을 받는, 이른바 ‘만 원의 기적’을 꿈꾸며 여정을 떠났다.

조유경 동아닷컴 기자 polaris27@donga.com