이개호 의원, 국내 희귀질환 관리 개선 촉구

더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)이 국회 보건복지위원회 보건복지부 국정감사에서 “법적으로 인정되는 희귀질환 수가 부족하고 신약에 대한 접근성도 낮아 희귀질환 환자들은 여전히 소외받고 있다”고 지적했습니다. 보건복지부 질의에 나선 이개호 의원은 “전 세계적으로 보고된 희귀질환이 약 7,000여 종이 있는데, 국내에서 법적으로 인정되는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 국내 인정 범위의 필요성과 확대를 촉구했습니다.이 의원은 “환자들이 신약 사용에 굉장히 어려움을 겪고 있으며, 건강보험 급여적용에도 제한이 많아 치료를 포기하거나 막대한 경제적 부담까지 지고 있어 인간적인 관점에서 전반적인 제도 개선이..