15년간 이어온 ‘희귀질환 동행’… 입센코리아, 식약처장 표창

[헬스케어 소식] 질환 인식 향상-환경 개선 앞장 PFIC 치료제 ‘빌베이’ 도입 도움 국내 첫 PFIC 체크리스트 개발, 말단비대증 환자에 치료비 지원 양미선 입센코리아 대표(오른쪽)가 지난 2일 열린 ‘환자안전 증진 유공 포상’ 시상식에서 희귀질환 환자 안전 증진과 치료 접근성 향상에 기여한 공로로 식품의약품안전처장 표창을 받은 뒤 오유경 식약처장과 기념촬영을 하고 있다. 입센코리아 제공 글로벌 바이오제약기업 입센코리아가 희귀질환 환자의 안전 증진과 치료 접근성 향상에 기여한 공로를 인정받아 지난 2일 식품의약품안전처장 표창을 받았다. 입센코리아는 지난 15년간 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 치료 접근성 개선, 질환 인식 향상, 환자 교육 및 지원 프로그램 등을 운영해왔다. 특히 치료 선택지가 제한적인 희귀질환 분야에서 환자단체와 의료진, 정책 관계자 등과 협력하며 치료 공백을 줄이고 환자 중심의 의료 환경을 만드는 데 주력해왔다. 최근에는 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC), 알라질증후군, 담도폐쇄증, 원발성 담즙성 담관염(PBC) 등 희귀 간질환 분야에서 환자의 미충족 의료 수요를 알리고 치료 접근성을 높이는 활동을 이어가고 있다. 대표적인 사례는 PFIC 치료제 ‘빌베이’의 국내 도입이다. PFIC는 담즙 배출에 이상이 생겨 간 손상이 진행되는 희귀 유전성 간질환이다. 입센코리아는 빌베이의 국내 환자 접근성을 높이기 위해 관련 제도 논의와 허가·평가·협상 병행 시범사업 과정에 참여했다. 이후 빌베이는 아시아 최초로 국내 건강보험 급여 적용과 공급으로 이어졌다. 회사 측은 이를 통해 국내 PFIC 환자들이 빠르게 치료 기회를 얻을 수 있는 기반을 마련했다고 설명했다. 희귀질환 조기 인식과 진단 환경 개선을 위한 활동도 진행했다. 올해 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 국내 최초로 PFIC 질환 인식 체크리스트를 개발·공개했다. 의료진 감수를 거친 체크리스트에는 환자와 보호자가 질환의 주요 위험신호를 쉽게 확인할 수 있도록 관련 증상과 정보를 담았다. 조기에 이상 신호를 인지해 진료와 치료로 연결될 수 있도록 하는 데 목적이 있다. 환자 교육에도 힘쓰고 있다. 올해 연합회와 협력해 PBC 환자와 보호자를 위한 국내 첫 환자 세미나를 열고 의료진이 최신 치료 정보와 질환 관리 방법 등을 설명했다. 또 희귀 간질환 환자와 가족의 경험을 사회에 알리기 위한 북콘서트도 개최했다. PFIC와 담도폐쇄...